En el país se carece de alguna estadística de las niñas y niños con craneosinostosis, refirió la doctora La doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, presidenta de la organización Craneosinostosis México.
La importancia es visibilizarla y poder generar estrategias de salud para la atención pronta de esta condición, mencionó en entrevista luego de la inauguración del Primer Encuentro Nacional de Familias con Hijas e Hijos con Craneosinostosis.
Con nueve años de experiencia en la atención de esta condición junto con el doctor Pablo Pacheco Hernández, subrayó la necesidad de realizar un tipo de anexo en el acta de alumbramiento en que se asiente los signos de alguna deformidad, con el objetivo de dar una atención pronta.
No descartó que pueda haber un cercamiento con autoridades de la Secretaría de Salud de Hidalgo (SSH), para desarrollarlo, así como capacitar a los profesionales del primer círculo de atención del parto.
En nueve años de la organización, con sede en Pachuca, en Hidalgo, se ha atendido a más de 650 niñas y niños para descartar o confirmar la condición. De ese total se han realizado 150 cirugías.
De las instituciones públicas de Salud, la mayoría se han realizado en el Hospital del DIF Hidalgo y, recientemente, en el Hospital General de Pachuca.
Respecto al costo de esta operación, la doctora mencionó que puede llagar hasta un millón de pesos en instituciones privadas y, de 200 a 300 mil en públicas, no obstante, con el acercamiento a la asociación, disminuye en gran medida gracias a las alianzas.
De todos los municipios de la entidad ha atendido pacientes, siendo mayor número provenientes de Pachuca, Tulancingo, Mineral de la Reforma, El Arenal y Actopan, así como de los estados de Guanajuato, Veracruz, Puebla, Quintana Roo y Chihuahua.
Para su atención no hay un presupuesto federal o estatal específico, aunque hace años, explicó la doctora María de Lourdes, entraba en gastos catastrófico, ahora inexistente.
La craneosinostosis es una condición genética que ocasiona cierre prematuro de una o más suturas del cráneo. La falta de un diagnóstico y tratamiento ocasiona convulsiones, retraso psicomotor que conlleva a una discapacidad.
Se caracteriza por un cráneo deforme, ojos asimétricos, nariz en V, maxilar hipoplásico, ojos saltones, sindactilia (cuando los dedos de las manos están juntos). La prevalencia va desde 5 de cada 10 mil hasta 1 de 165 mil.
